Vem är egentligen experten?

På väg hem från ännu en veckas kurs i neuropediatrik med inriktning på ät- och sväljsvårigheter, sitter jag på Arlanda och funderar. Kursen avslutades med ett två dagar långt symposium med en av de stora ”elefanterna”, eller giganterna om en så vill, nämligen Dr. Joan Arvedson, professor och logoped från USA. Bara hennes mångåriga kliniska erfarenhet inger respekt, och sedan har hon forskat ovanpå det, och skrivit en bibel i ämnet för logopeder. Pust, lite att nå upp till där…

Det är också helt fascinerande att sitta i en stor hörsal i två dagar med nästan bara logopeder – en läkare, en sjuksköterska och två dietister var också bland deltagarna – och höra det MASSIVA engagemang som finns för dessa barn och föräldrar. Ingen gång under vare sig kursen eller symposiet hör jag någon deltagare säga annat än att de har den största respekt för föräldrarnas kamp. Som min idol barnläkaren säger: ”Bråkiga föräldrar är det bästa vården har – det är då vi lär oss nya saker”.

Men ibland känner en ändå lite uppgivenhet, förstås. Att hjälpa barn till ett bättre ätande kräver – nästan – alltid ett team, på något sätt. I idealfallet finns alla yrkeskategorier: psykolog, läkare, logoped, dietist, arbetsterapeut, sjuksköterska, fysioterapeut… i verkligheten ser det väldigt annorlunda ut ibland. Jag får många mail från föräldrar som inte träffat logoped, som inte har dietistkontakt, trots att deras barn kanske levt på en ytterst begränsad kost under lång tid. Jag pratar med föräldrar som har barn som matas eller ges mat på annat sätt nästan dygnets alla vakna timmar, som inte får hjälp av vården trots att de påtalat svårigheterna under rätt så lång tid. Som avfärdas som ”orolig förälder”. Jamen det är väl klart att en är orolig, om ungen inte äter??!! Något annat vore helt galet!

Min övertygelse är fullt och fast att föräldrar i väldigt många fall har nyckeln och vet om varför barnet inte äter. Det kan vara alltifrån frekventa kräkningar, till att det är för stressigt vid matbordet, till oralmotoriska svårigheter. Föräldrar ÄR experter på sina barn, tro inte något annat.

Men ibland är det svårt att se hela bilden som förälder. (och som vårdpersonal, det skall gudarna veta….!)En förälder har heller inte sett tio, tjugo, ja kanske hundratals barn med liknande typer av svårigheter, och har svårt att dra fram erfarenhetsbanken som många av dem som jobbat länge med ätsvårigheter har. Detta är ätteamens stora utmaning tänker jag, att se att eftersom vi ”proffs” nästan aldrig finns med i hemmet, runt matbordet där svårigheterna är som mest framträdande, så är det så oerhört viktigt att föräldrarnas berättelse får ta tid, och får ta sin plats. Det krävs enligt min erfarenhet många samtal, gärna med flera yrkeskategorier samtidigt, för att vi skall kunna ringa in vad som är värt att satsa på först.

Som förälder till ett barn med ätsvårigheter – vad skall en tänka på då, i mötet med vården? Jo – tänka på att vi vill att det skall bli bra. Vi VET att det är oerhört svårt att se sitt barn vara trött och hängigt pga för lite kalorier, och vi VET att kräkningar och slem är det jobbigaste som finns, ofta. Vi har oftast inte upplevt det själva, och vi har inte föräldrarnas avgrundsdjupa oro och ibland sorg. Men vi har mött det förut. Vad vi också har, är (förhoppningsvis) förmåga att plocka fram gamla erfarenheter av ”det här provade jag en gång med ett barn som visserligen inte hade just denna medicinska bakgrunden, men det kan nog vara värt att testa i alla fall…”

Men hur i hela friden skall en orolig förälder kunna och/eller orka brotta sig fram i vårdapparaten, om den hela tiden får höra att man skall återkomma om det inte löst sig om några veckor? Om en inte vet att till exempel logopeder jobbar med ätsvårigheter? Om en inte får reda på att ”jodå, det finns barn som hellre går hungriga än att äta” och om en inte får möta en empatisk vårdpersonal som tror på förälderns berättelse?? Eller – om en möter kanske den vårdcentralsläkare jag själv träffade en gång, som inte hade en aning om att logopeder kunde jobba med ätsvårigheter..

Det där med att veta om att vi finns – det är lite det jag hoppas kunna råda bot på med hjälp av tv, radio, tidningsartiklar och så boken förstås. Det är svårt, för jag är total nybörjare på att synas utåt – verkligen en ny värld! Men förhoppningsvis finns det flera möjligheter längre fram, och om intresset väcks för att diskutera ätsvårigheter, så får jag också möjlighet att fördjupa och problematisera. För som jag brukar säga: en måste kunna hålla två tankar i huvudet samtidigt. (i alla fall om man uttalar sig som ”expert…!”)