Vill inte eller kan inte

Under en längre tid har jag funderat över begreppet ”ätovilja”, som ofta används av både vården och av föräldrar till barn som inte äter ”som de borde” utan att ha några större oralmotoriska svårigheter. Ätovilja är inte någon diagnos, utan används som ett samlande begrepp, och man menar oftast att barnen egentligen borde kunna äta mer än de gör, men att de inte vill av någon anledning. Länge hette det faktiskt ”barn som kan men inte vill äta”. Ätovilja introducerades som begrepp av en klok logoped i Uppsala, som tyckte att det är ett bra mycket bättre begrepp än matvägran, som var det som oftast användes. Och det håller jag verkligen med om! Matvägran leder ju till tankar om trots och ovilja.. problemet är för min del att jag tycker att ätovilja gör det också!

De allra allra flesta barn som jag har träffat med ätsvårigheter, som jag väljer att kalla det, är högst medvetna om sina svårigheter – alltså de som är tillräckligt gamla för att kunna verbalisera dem. Många av dem har sagt till mig att ”jag VILL äta, men jag kan inte”. Och det tänker jag att vi måste lyssna på och ta till oss! De svenska diagnoserna för ätsvårigheter är rätt så klumpiga och övergripande, till exempel heter det fortfarande ”matvägran” i själva diagnoslistan som vi använder inom vården. Sånt här tar lååååång tid att förändra i officiella system, men det är på gång. Om än inte inom kort.

Så här tänker jag: varje gång jag säger ”ovilja”, eller ”ovilligt” om något eller någon, så befäster jag en liten tanke om att barnet egentligen kan men väljer att inte göra det. På ett sätt är det förstås rätt – barnet KAN nästan alltid äta rent motoriskt; tungan funkar, tänderna finns på plats, roterande rörelser som kan mala ner tuggan och sväljningen är det oftast inte något fel på heller. Men vi VET ju att ätande är sååååå mycket mer än bara att mala ner maten.. det är smak, det är lukt, känselintryck, aptit, hunger…. Allt det där som oftast inte går att mäta på ett sätt som vi kan kvantifiera och räkna ut. Och då blir det svårt att beskriva VAD ätsvårigheterna beror på, och då tar vi till ätovilja. Men barnen vill ju oftast äta – men de kan inte. Beroende på olika orsaker förstås, de kan vara närmast traumatiserade i munregionen av sonder och kräkningar, de kan vara hyperkänsliga och inte kunna ta in mat som inte är helt slät eller så är de supersmakare och kan inte äta något som inte smakar precis rätt. Och då kan man helt enkelt inte äta.

Jämför gärna med någon som inte kan läsa så bra. Inte säger vi ”läsovillig”?